venerdì 1 maggio 2015

Intervista Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia A.E.V. ONLUS


E' possibile richiedere la copia in DVD scrivendo a monica.riccioni@gmail.com,
oppure chiamando il numero 3346330370

L’Associazione è nata nel Giugno 2004, da una forte esigenza dei pazienti e dei genitori per dare un sostegno umano a tutti coloro che vivono direttamente o indirettamente la patologia. Nel DNA dell’Associazione c’è la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle nostre risorse per dare informazione e conoscenza a livello nazionale della patologia.L’Associazione è un’organizzazione non profit, regolarmente iscritta al Registro Italiano del Volontariato. Ha sede a Lucca ma è composta da oltre 200 soci residenti in tutta Italia. Si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e difesa in Italia ed in Europa. L’A.E.V. ha i seguenti obiettivi: - permettere il contatto tra pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco ed avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche, di ordine pratico); – offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie; – sensibilizzare e coinvolgere degli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), in modo tale che la patologia venga trattata con una visione a 360, aumentando l’informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale; – promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’Aev collabora con diverse organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri paesi (U.S.A., Germania, Svizzera, Spagna), per crescere e migliorare; – ottenere il riconoscimento in Italia dell’Estrofia Vescicale-Epispadia come “malattia rara”. L’A.E.V. partecipa a progetti di studio sulla malattia, collaborando con enti scientifici italiani ed europei. E’ membro di: - Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) – Movimento Italiano Malati Rari – MIR – Cesvot (Centro Servizi per il Volontariato).

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